به گزارش انعکاس بناب، به نقل از تسنیم دومین جلسه کمیته بیماری‌های خاص آذربایجان شرقی در سال جاری ظهر امروز با حضور معاون سیاسی امنیتی استانداری، مدیرکل امور اجتماعی و نمایندگان انجمن‌های بیماری‌های خاص در محل استانداری برگزار شد که نمایندگان این انجمن به مسائل و مشکلات موجود بر سر راه بیماران خاص پرداختند.

در این جلسه انجمن‌های بیماری‌های خاص استان، در مورد مسائل و مشکلات بیماران از جمله گرانی داروهای درمانی، بیمه، مسئله ازدواج و خدمات رفاهی به اظهارنظر نشستند.

بیماری‌های خاص به بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، بیماری نارسایی کلیه و سایر بیماری‌ها اطلاق می‌شود که این بیماری‌ها برای نخستین بار با شکل گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص رسمیت یافت.

بیماران ام اس دغدغه ازدواج دارند

مدیرعامل انجمن ام اس آذربایجان شرقی در این جلسه با بیان اینکه ازدواج یکی از مشکلات موجود بیماران ام اس است، اظهار کرد: متأسفانه بیماران ام اس به دلایل مختلف، با مشکلات متعددی از جمله ازدواج مواجه هستند که باید در این زمینه سیاست‌های مطلوبی برنامه‌ریزی شود.

وی با بیان اینکه بیش از ۸۰ هزار بیمار ام اس در کشور در حال زندگی هستند، ادامه داد: در این استان نیز بیش از سه هزار و ۵۰۰ نفر به بیماری‌ام اس مبتلا هستند که تعداد بیماران زن دو برابر بیماران مرد هستند.

علی هاشمی با اشاره به ماده ۱۷ شوراها و شهرداری‌ها اظهار کرد: شهرداری‌های برخی از شهرستان‌ها با اشاره به ماده حوادث غیرمترقبه، به بیماران صعب‌العلاج کمک می‌کنند که متأسفانه این مسئله در استان صورت نمی‌گیرد که امیدواریم در این خصوص نیز تمهیدات اندیشیده شود.

وی با بیان اینکه داروهای ایرانی در استان به صورت رایگان توزیع می‌شود، ادامه داد: اما برخی از داروها هزینه‌های هنگفتی بر دست بیماران ام اس می‌گذارند که در این رابطه نه انجمن و نه بیمه به این بیماران کمکی می‌کنند؛ بهزیستی نیز که تهیه ویلچر و پوشاک را به عهده گرفته می‌تواند پوشاک را در اختیار این انجمن قرار دهد.

خانه نشینی دانش آموز بنابی به دلیل هزینه‌های هنگفت بیماری هموفیل

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی در ادامه این جلسه نیز از آغاز خاک‌برداری مجتمع درمانی رفاهی بیماران هموفیلی در تبریز از اوایل سال آینده خبر داد و گفت: تمامی نقشه‌های مرتبط با مجتمع به صورت رایگان توسط مهندسان خیر کشیده شده و ۷۵ میلیون تومان حق نظام مهندسی نیز توسط این سازمان بخشیده شد.

وی افزود: این مجتمع درمانی و رفاهی برای بیماران شمال غرب کشور خدمات فیزیوتراپی، آزمایشگاهی، پیشگیری و آب درمانی و تقویت مفاصل و عضلات ارائه خواهد داد.

اکرم طبقچی در ادامه با اشاره به عملکرد این کانون اظهار کرد: چاپ و نصب علایم بیماری هموفیلی، شرکت در ورزش همگانی، واریز عیدی به بیماران، ارسال آزمایش‌های ژنتیکی بیمه‌ها از تبریز به تهران، خدمات رایگان انتقال فوتی‌های بیماری‌های هموفیلی به شهرستان‌ها و ثبت در سامانه وزرات رفاه از جمله عملکرد این کانون به شمار می‌رود.

وی از شناسایی ۵۲۰ بیمار هموفیلی در استان خبر داد و گفت: تعویض مفصل بیماران هموفیلی، درمان هپاتیت ۴ بیمار و پیوند ۱۰۹ نفر در سال جاری صورت گرفته که انجمن هموفیل استان تاکنون ۵۰۰ میلیون تومان به بیماران هموفیلی کمک مالی کرده است. همچنین تاکنون ۱۵ نفر آماده پیوند هستند.

طبقچی در ادامه به مشکلات بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: معضل اشتغال بیماران پیوندی، بحث از کارافتادگی بیماران و همچنین مشکلات درمان از جمله مشکلات بیماران هستند.

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی در ادامه با اشاره به خانه نشینی دانش آموز بنابی به دلیل هزینه‌های هنگفت دارویی بیماری هموفیل اذعان داشت: این دانش آموز به دلیل هزینه‌های هنگفت این بیماری، حدود ۲ ماهی است که به مدرسه مراجعه نکرده که نباید فردی به خاطر مشکلات درمانی، ترک تحصیل کند.

سعید شبستری معاون سیاسی امنیتی استانداری آذربایجان شرقی نیز با اشاره به مشکل مطرح شده در مورد مشکل خرید دارو توسط دانش آموز بنابی تصریح کرد: نباید هیچ دانش آموزی به دلیل نبود توان مالی، از تحصیل جا بماند و ما نیز در این رابطه هر کاری انجام خواهیم داد تا این مشکل به زودی برطرف شود که امیدواریم با انعکاس به موقع این گونه اخبار، مانع بازماندن دانش آموزان از تحصیل شویم.

آذربایجان شرقی جزو استان‌های پیشرو در بحث اوتیسم

مدیرعامل انجمن اوتیسم دنیای مهربان تبریز در ادامه این جلسه با بیان اینکه اوتیسم جزو بیماری‌های خاص است، اظهار کرد: باید در جهت رسیدگی به اهداف در حوزه سلامت، به بخش اعظمی از مسائل اوتیسم چاره اندیشی شود و نهادهای دولتی، مشکلات موجود بر سر راه انجمن‌ها را برطرف کنند.

وی با اشاره به عملکرد این انجمن افزود: پرداخت کمک هزینه توان‌بخشی و درمانی، تخفیف ۳۰ درصدی هزینه‌های دندانپزشکی و همچنین پرداخت کل هزینه‌های دندانپزشکی ۷۰ نفر از کودکان اوتیسم از جمله عملکرد انجمن اوتیسم دنیای مهربان تبریز است.

لطیف جعفرزاده در ادامه با بیان اینکه اوتیسم در حوزه‌های درمان دارویی و غیر دارویی نیازمند مساعدت دولت و مردم است، ادامه داد: متأسفانه آمار نگران کننده‌ای در مورد ابتلای یک کودک از بین ۸۷ کودک به بیماری اوتیسم وجود دارد که در آذربایجان شرقی نیز ماهانه ۳ نفر اوتیسمی شناسایی می‌شود.

وی با بیان اینکه تاکنون ۵۰۰ نفر مبتلا به بیماری اوتیسم در استان شناسایی شده است، ادامه داد: این رقم پایین‌تر از وضعیت واقعی در استان است چرا که بحث غربالگری در استان به خوبی محقق نشده و باید تشخیص و کنترل راحت‌تر صورت گیرد.

مدیرعامل انجمن اوتیسم دنیای مهربان تبریز با بیان اینکه آذربایجان شرقی در بحث اوتیسم جزو استان‌های پیشگام است، ادامه داد: ۴ مرکز حوزه اوتیسم تشکیل شده که امیدواریم دوره‌های آموزشی اوتیسم در تبریز برگزار شود.

ادامه دومین جلسه کمیته بیماری‌های خاص آذربایجان شرقی با سخنرانی معاون سیاسی امنیتی استانداری آذربایجان شرقی و مدیرکل امور اجتماعی استانداری به پایان رسید.

انتهای پیام/امین چالاکی